Ранняя помощь детям особенным

"Ранняя помощь" — это система семейно–ориентированной, пролонгированной медико–социальной помощи и психолого–педагогической коррекции, которая применяется к детям с нарушениями развития, а также к их близким. В основу оказания ранней помощи положены функциональные нарушения, а не диагноз.

Обсуждался этот вопрос и в рамках IX конференции "Равные права — равные возможности" на ХI Всероссийском форуме "Здоровье нации — основа процветания России".

ПОМОЩЬ С ИНДИВИДУАЛЬНЫМ ПОДХОДОМ

Лидия Константиновна Слепак, заместитель руководителя службы ранней помощи ГАУ НПЦ медико–социальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой (далее — Центр) познакомила с программой ранней помощи, разработанной коллективом авторов Центра на основе анализа опыта зарубежных стран (Испании, Германии, Франции). За рубежом ранняя помощь как система существует давно — на протяжении 20–25 лет, но оказывается она без всяких на то регламентирующих документов, т.е. взаимодействие Центра оказания помощи детям, относящихся к социальной защите, и перинатальные центры работают просто, по договоренности. Предлагая разработанную концепцию, Слепак выразила надежду, что исполнителям в регионах будет проще, ведь определенная нормативная база в стране уже имеется.

В декабре 2016 г. был разработан план мероприятий по реализации концепции. На сегодняшний день разработаны методические рекомендации, которые позволят регионам более эффективно внедрять подходы ранней помощи.

Семейно–ориентированная программа по оказанию медицинской, социальной, психолого–педагогической помощи разрабатывается непосредственно на каждого ребенка. Как происходит оказание ранней помощи применимо к каждому индивидууму? Ребенок поступает в отделение по направлению территориального центра социального обслуживания. Критерием для зачисления на курацию (попечение) службы ранней помощи являются биологические, медицинские и социальные аспекты. К медицинским аспектам относятся: заболевания ЦНС различной этиологии, разных сроков давности, в т.ч. врожденные пороки развития ЦНС, опорно–двигательной системы (параличи — церебральные, спинальные), также острые нарушения мозгового кровообращения, наследственные хромосомные заболевания, в т.ч. и сочетание пороков.

К биологическим аспектам относят рождение недоношенных детей, с экстремально низкой массой тела, как правило, ранее 33 недель, а к социальным аспектам относят трудные жизненные ситуации, в которые чаще всего попадают дети из неблагополучных и многодетных семей, рожденные родителями с психическими отклонениями, подверженные наркомании или алкоголизму. Основанием к зачислению на курацию является наличие хотя бы одного из вышеперечисленных критериев.

При поступлении на курацию ребенок осматривается специалистами междисциплинарной бригады, куда входят врачи: педиатр, невролог, ортопед, специалисты по лечебной физкультуре и физиотерапии, педагоги–дефектологи, психолог, логопед. Комиссия, куда входят все вышеперечисленные специалисты, разрабатывает индивидуальную программу помощи ребенку и его семье. Прохождение реабилитации возможно как курсовое — в течение 21–28 дней — это первый этап, так и с пролонгированной курацией в течение 1,5–2 лет, со сменой методик, с обслуживанием мобильной бригадой или консультированием в Центре.

Недавно был опробован и проект дистанционной реабилитации; он осуществлялся специалистами Центра, которые занимались курацией ребенка во время курсовой реабилитации, они же продолжают сопровождать ребенка дистанционно, выходя с ребенком на связь с периодичностью 1 раз в месяц, как принято, в случае необходимости, при обращении родителей — чаще. Осуществляется конкретное сопровождение ребенка через предварительное оповещение родителей SMS–сообщением о дате выхода на связь, и контакт осуществляется. Если родители не могут выйти на связь, время встречи переносится.

Во время дистанционного сопровождения ребенок 1 раз в месяц приезжает в Центр, осматривается специалистами, оценивается его состояние, производится коррекция вмешательства. Одновременно семьи обеспечиваются физкультурным оборудованием, дидактическими материалами и дистанционно семьям объясняют методики работы с детьми на определенном уровне. Эффективность воздействия оценивается по шкале: врачи ЛФК по состоянию мышечного тонуса и двигательной активности, психолог–дефектолог оценивает по американской системе RSDI–2000, адаптированной институтом раннего вмешательства Санкт–Петербурга к России. Оценка производится по 5 основным параметрам, любопытные результаты были получены при анкетировании детей, находящихся на попечении. Каждый месяц анкеты обновлялись, положительными можно было считать результаты только в том случае, если между специалистами и родителями ребенка, пребывающего на курации, поддерживалась тесная связь. Если мамы активно включаются в проблему помощи ребенку, не только надеясь на специалистов, но и оценивая собственное участие в абилитации* ребенка.

Особенно наглядными оказались достигнутые результаты по психическому и речевому развитию. Оцениваемая система сопровождения ребенка укрепляет социальный климат в семье, помогая преодолевать многие трудности. Сопровождение ребенка подразумевает смену видов деятельности (занятия у психолога, после ЛФК) в достаточно большом объеме. Необходима разработка алгоритма межведомственного взаимодействия со всеми заинтересованными структурами, способными помочь ребенку на ранних этапах развития.

ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ НУЖНО БУКВАЛЬНО "ЗАРЯЖАТЬ" ОБЩЕНИЕМ

Расстройство аутистического спектра (РАС) включает в себя множество разных нарушений — нарушение взаимодействия ребенка с внешним миром, как следствие, нарушение социального взаимодействия. Спектр этих нарушений необычайно широк. Часто бывает, что дети с РАС изначально имеют органические поражения, генетические заболевания, сенсорные аномалии, психические заболевания — причин может быть множество.

Игорь Леонидович Шпицберг, руководитель центра реабилитации инвалидов детства "Наш солнечный мир", член координационного совета по делам детей–инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ, призывает помнить о том, что ребенок с аутизмом, сначала ребенок, а потом уже с аутизмом, посему его потребность в общении так же велика, как и у всех остальных. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек все меньше стремиться к нему.

По разным данным, число детей с РАС растет, огорчает то, что до сих пор не установлены причины возникновения нарушений процессов адаптации ребенка. Специалисты склоняются к мысли, что причин может быть множество, и какая конкретная из них послужила толчком для возникновения РАС, надо рассматривать в каждом случае индивидуально.

Отсутствие оказания эффективной медицинской помощи — еще одна причина для того, чтобы глубоко задуматься. Пока не научились лечить аутизм медикаментозно, подкорректировать его препаратами можно, но не более. Мировая практика помощи детям с РАС осуществляется благодаря ранней диагностике, коррекции и социализации, а также системы поддержки семей. Первая и основная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг, как следствие — нарушение коммуникации у детей с РАС. Установлено, что люди с аутизмом воспринимают мир таким, каков он есть, они не могут вычислить основную суть, им не дано устанавливать причинно–следственные связи.

В мировую практику уже успели ввести сопровождение человека с РАС на протяжении всей его жизни. Если ребенок с аутизмом, по счастью, на выходе из периода "ранней помощи" около 3 лет уже нормализовался, и так оказалось, не нуждается более в сопровождение — замечательно! Если ребенку помощь нужна и далее, важно передать ребенка с РАС следующей плеяде специалистов, которые, приняв эстафету, возьмутся продолжать начатое. Ранняя помощь должна быть непрерывной и оказываться комплексно. Ребенок–аутист должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, на самом деле они все видят, слышат, копируют. Они копируют среду, в которой находятся. Если вокруг здоровые дети, то копируют здоровых, если рядом нездоровые — нездоровых. Задача родителей как можно ранее обнаружить «необычность, эксклюзивность» собственного ребенка и поместить его в заурядный детский сад.

Позитивным примером служит решение правительства Ханты–Мансийского округа, которое в начале апреля 2017 г. приняло концепцию непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом. Главная цель таких программ — максимальная социальная адаптация детей, имеющих расстройство аутистического спектра.

Кто является двигателем социальных программ ранней помощи?

В первую очередь родители. Невероятно ценно мнение взрослых людей с аутизмом. Как правило, большие достижения в социализации и адаптации детей с РАС отмечаются в тех странах, где сумели достигнуть тройственного союза: родителей, которые могут не знать, как это осуществить, но близкие люди, как никто другой, могут точно обозначить потребности ребенка. Следующая когорта — собственно специалисты, профессионалы в области медицины, социальной защиты, образования, третья группа — чиновники, их функции — обеспечивать специалистов необходимыми регламентами, законами, финансировать мероприятия по адаптации.

Результат ранней помощи и сопровождения детей с РАС — до 60% таких детей может переходить в полнофункциональное состояние (международные данные), если они выявлены в раннем возрасте и при этом правильно организована система ранней помощи. Это не значит, что все эти дети, вырастая, становятся обычными людьми, но они определенно станут самостоятельными. К сожалению, все эти 60% могут оказаться в стенах психоневрологических интернатов, если ранняя помощь не будет оказана своевременно.

Таким образом, систему ранней помощи стоит рассматривать как восстановление справедливости, обеспечение каждого ребенка необходимой поддержкой для развития и самостановления его как личности. Опыт европейских стран показывает, как важно полноценное участие родителей в обеспечении детей с РАС поддержкой. Именно близкие люди — самая первая и доступная ступенька для детей с расстройством аутистического спектра. Важно получать от общения с родителями как можно больше позитивных эмоций, без родительской любви даже высокие технологии бессильны. Детей с РАС надо буквально «заражать» общением, сообща преодолевая стену непонимания.

НЕ НАДО ИГНОРИРОВАТЬ НАРУШЕНИЯ В РАЗВИТИИ РЕБЕНКА

Тяжелые множественные нарушения в развитии ребенка (ТМНР) — тревожный сигнал для окружающих его взрослых. Помощь ребенку с ТМНР должна быть своевременной.

Екатерина Юрьевна Горина, психолог РБОО "Центр лечебной педагогики" (Москва), являясь супервизором, представила специальную программу "Уверенное начало" — проект домашнего визитирования для детей раннего возраста с ТМНР.

Большая служба домашнего визитирования для детей с ТМНР была организована в январе 2017 г. совместными усилиями благотворительных фондов, спонсором проекта выступила ВОЗ.

В Центре лечебной педагогики проходят реабилитацию дети раннего возраста, начиная с 1 года и до 3 лет жизни. Кроме того, в Центре активно функционирует группа подготовки к детскому саду, также в центре успешно работают курсы повышения квалификации по ранней помощи семьям, имеющим детей с множественными пороками развития. Очень часто дети попадают на занятия впервые только в возрасте 4–5 лет и им уже труднее адаптироваться к окружающей действительности. Но родители должны понимать, если игнорировать нарушения в развитии ребенка, с возрастом они станут прогрессировать, сложнее будет от них избавиться.

В чем заключается актуальность данного проекта?

Обычно дети с ТМНР получают только медицинские услуги (лечебный массаж, бассейн), и лишены психологической и социально–адаптационной помощи. Часто помощь ребенку оказывается курсами, но детям с ТМНР необходима именно пролонгированная помощь комплексного характера. Программа домашнего визитирования предусматривает каждодневную работу с нуждающимся в помощи ребенком.

В работу службы домашнего визитирования включены семь специалистов: по социальной работе, социально–педагогической, два психолога, которые в домашних условиях, в семье, осуществляют мероприятия различного характера: психолого–педагогические, социально–адаптационные, коррекционные, культурные. Визиты осуществляются два раза в неделю. В течение недели мама ребенка ежедневно выполняет домашние задания, которые ей оставляет специалист. По сделанным наблюдениям это эффективнее курсовой помощи, т.к. происходит на территории (дома), привычной для ребенка. Ранее, возможно мама, пытаясь разрешить ситуацию, обращалась к разным специалистам, которые, не исключено, уже имели опыт работы с детьми с ТМНР, но беда заключается в том, что эти специалисты никак не связаны между собой, что вносит дополнительную сумятицу в и без того растерянную душу ребенка.

Как обычно благотворительные центры и семьи, нуждающиеся в помощи детям, находят друг друга?

Родители читают о нас информацию на специализированном сайте в Интернете, она фиксируется почтой. Далее сотрудники Центра осуществляют первичную диагностику, чтобы понять, в наших ли полномочиях помочь этому ребенку? Целевое вмешательство обсуждается вместе с родителями, их замечания придают конкретизацию работе специалистов. Именно родители приводят программу ранней помощи в действие. Домашнее визитирование продолжается до 3 лет. Далее ребенок передается в смежные сервисы, и раз в три месяца специалисты центра "Уверенное начало" вместе с родителями ребенка проводят переоценку, для того чтобы обсудить: какие успехи достигнуты, что следует откорректировать?

В каждой некоммерческой организации работает один супервизор и пять консультантов, каждый консультант ведет шесть детей. Согласно новой программе, назначается куратор семьи, именно он осуществляет плановые домашние визиты в семью, воспитывающую детей–инвалидов, для проведения обучения и тренировок, формирования функциональных навыков у детей, а также обучение членов семьи самостоятельному проведению тренировок с ребенком с ТМНР.

Использование в реабилитационной практике домашних визитов напрямую связано с возрастанием получаемого реабилитационного эффекта за счет привлечения членов семьи и увеличения количества занятий и тренировок, а также за счет увеличения количества навыков, которые дети используют в повседневной жизни.

В феврале 2017 г. сотрудники центра "Уверенное начало" стали ходить по семьям. Повторной переоценки индивидуально выстроенной специалистами Центра и родителями ребенка программы пока не было, но, тем не менее наблюдения позволяют предположить множественные положительные сдвиги в развитии детей.

––––––––
* Абилитация — это процесс, цель которого помочь приобрести или развить еще несформированные функции и навыки, в отличие от реабилитации, которая предлагает восстановление утраченных функций в результате травмы или заболевания.