Специализированные мероприятия:

Университетские субботы

Хирургия

ИнтерШарм осень 2017

Национальный конгресс терапевтов

ФармТех



Одиночество убивает, любовь и цели – спасают: еще раз о раке

Одиночество убивает, любовь и цели – спасают: еще раз о раке
08 декабря 2016

Одиночество больного – одна из причин того, что он не обратится к врачу. Дело не только в системе здравоохранения, дело в том, как смотрит на человека общество. Даже в США, которые принято считать эталоном благополучия, пациентки с раком молочной железы могут услышать от знакомых и даже от близких: «Ты болеешь, потому что с тобой что-то не так». 

Так работают защитные механизмы человеческой психики: если с кем-то другим произошло что-то страшное, проще признать его неправильным и во всем виноватым – тогда можно успокоить себя и сказать, что «нормальные люди онкологией не болеют». А еще не попадают в автокатастрофы и не подвергаются нападениям бандитов ни средь бела дня, ни поздно вечером.

Стигматизация пациента, клеймо, которое ставит на нем общество, не только «действует на нервы», но и отбивает желание бороться за жизнь. Обратиться к врачу – значит поставить себя в эпицентр обсуждений и пересудов. Особенно если речь идет о маленьком городке или поселке, где все друг друга знают. Даже в Чехии, где все препараты подлежат лекарственному возмещению, а 70% онкологических заболеваний выявляется на ранней стадии (благодаря стартовавшей 14 лет назад новой программе скрининга), многие больные из отдаленных районов обращаются за помощью слишком поздно.

Общественное мнение препятствует… лечению?

Для маленькой европейской страны отдаленный район – это вовсе не сто километров до ближайшей аптеки. Тем не менее, в таких уголках человек чаще опускает руки. На статистику под названием «обращаемость» очень сильно влияет чувство страха. «Многие женщины просто боятся прийти к врачу и подвергнуть себя обследованию. Если они уж решились пойти на прием, значит, их мучения уже слишком сильны», –  говорит доктор Томаш Свобода, заведующий отделением онкологии и радиотерапии в университетской клинике чешского города Пльзень.

«Стигматизация становится причиной незнания. Женщины с четвертой стадией рака не знают достаточно ни о болезни, ни о ее лечении», – поясняет доктор Каталин Бёр, руководитель отделения онкологии и радиологии в больнице Святой Маргариты в столице Венгрии, городе Будапеште. Многое зависит от общества: в странах, которые называют развитыми, лишь 5–10% онкологических заболеваний выявляется на четвертой стадии. Там, где на здравоохранение махнули рукой и государство, и пациент, – более 60%. В РФ данный показатель в 2015 году составил 8%.

Еще одна проблема – это коварство заболевания. К сожалению, треть женщин, диагностированных и получивших полноценное лечение по поводу ранних стадий РМЖ, в последствии переходят в когорту больных  метастатическим раком.   

Поэтому качественная медицинская помощь при РМЖ подразумевает сразу оба направления:

«На ранних стадиях наша задача – остановить, устранить и добиться выздоровления. На поздних – остановить, облегчить, продлить жизнь и улучшить ее качество», – обращает внимание Каталин Бёр.

Увы, многие заболевшие сдаются в ту минуту, когда слышат диагноз. И они в этом совершенно не виноваты: на страх, который естественно испытывает больной человек, накладывается стигматизация. «Такого-то» видели в очереди к онкологу – это уже повод для пересудов среди знакомых.  А родные и близкие еще не знают о заболевании: трудно рассказать страшную правду тем, кого любишь. Или, как и сам пациент, находятся в отчаянии.

Даже в США примерно 50% пациенток с раком молочной железы доктора не научили, как сообщить о болезни родителям, мужьям и детям. В Великобритании для врачей выпустили книгу о том, как говорить с пациентами об онкологических заболеваниях.

«В любом центре лечения рака в нашей стране есть психолог. Но к нему нечасто обращаются – ведь это еще одна стигма. Психолога путают с психиатром. А про человека, который пришел к нему, все начинают думать, что у него что-то с психикой», – продолжает Томаш Свобода. Не правда ли, очень знакомая ситуация?

Домашний Минздрав, или  «кто заболел, тот неправ»

«В США женщину воспринимают, как того человека, который отвечает за здоровье всей семьи», – рассказывает доктор Джулия Грэлоу, директор медицинского центра рака молочной железы Научно-исследовательского онкологического объединения Сиэтла при университете Вашингтона, член Американского объединенного комитета по исследованию рака. А во Франции есть шутка, что мать семейства – это домашний министр здравоохранения.  Когда Минздрав не может выполнять свои функции, то что начинают делать все остальные?

Если перед лицом страшной болезни оказывается женщина – это страшно вдвойне.  Именно поэтому Джулия Грэлоу организовала сеть поддержки пациенток с раком молочной железы. И назвала ее очень просто – We can («Мы можем»).«К сожалению, слишком велика разница между тем, что мы делаем; и тем, с чем сталкиваются женщины изо дня в день», – говорит Джулия.  В Штатах, которые принято ставить в пример многим другим странам, пациентки с онкологическими заболеваниями часто признаются, что чувствуют себя совершенно одинокими. Изолированными от общества, говоря сухим языком. «Если к тебе возвращается эта болезнь, значит, с тобой что-то не так», – замечают знакомые и даже родные.

Речь не об Уганде, хотя в ней организация We can тоже побывала. В этой африканской стране к врачам-волонтерам  приходили женщины с четвертой стадией рака, которые ни разу в жизни не были на рентгене. Еще раз повторим: сейчас мы говорим о США – эталоне благополучия для тех, кто наблюдает за жизнью американцев из-за океана.

***

«Я знаю людей с раком, которые очень долго живут и полноценно  трудятся. Почему? Потому, что общество вокруг них не демонстрирует ожидание, что они не сегодня-завтра погибнут», – говорит доктор Джулия Грэлоу. Комментарии излишни.

***

Любовь и уважение, поддержка окружения…

Волонтеры организуют встречи не только с самими пациентками, но и с их родными. В первую очередь, с партнерами. Как поведет себя мужчина, узнав, что его жена больна раком, и, к тому же, «по женской части»? Для нашего человека ответ слишком очевиден. Впрочем, не только для нашего.

«В Америке все то же самое. В нашей стране, как и в Африке, женщину считают неполноценной, если она лишилась груди. Но я думаю, что это были плохие браки. И то, что один супруг бросил другого в опаснейшей ситуации, – это проявление тех отношений, которые сложились в семье. Любви и уважения там не было и до болезни», – считает доктор Грэлоу. И рассказывает об американских пациентах, с которыми после онкологического диагноза развелись их жены.

«Как мужчина может не заметить и не понять, если семейные отношения – нормальные? Вы видели изображение рака на поздних стадиях? Это же рана в груди, из которой течет кровь», – негодует доктор Свобода.

Dance with cancer

В 99,7% раком молочной железы болеют женщины. Когда-то папа Эзры Юркмез, будущего создателя международного проекта в поддержку пациентов с этим диагнозом, попал в оставшиеся 0,3% случаев (у него был рак поджелудочной железы). О современных методах лечения ученые еще только мечтали. Спасти отца не удалось… Информацию о болезни и пусть еще призрачных, но все-таки возможностях защитить пациентов девушка искала, где только могла. И однажды создала в социальной сети Facebook группу для тех, кто столкнулся со страшным диагнозом. Соорганизаторами проекта стали врачи-онкологи. А еще с первых же дней идею Эзры поддержал ее брат, хотя живет он в совершенно другой стране.

Сегодня у официальной страницы проекта Dance with cancer миллионы посетителей. Два миллиона из них говорят на родном для Эзры турецком языке. Появилась и закрытая группа, которую ведут волонтеры. Закрытая – потому что больному человеку хочется выговориться, а страничку в соцсети читают и семья, и друзья, и просто знакомые. Легче спросить о химиотерапии и побочных эффектах препаратов тех, кто уже победил болезнь или врачей-волонтеров, ведущих страницу социального проекта. Сегодня в закрытой группе – почти девятнадцать тысяч участников. Чтобы информировать пациентов, не так давно было создано и мобильное приложение.

«Самая важная составляющая идет из сердца. Каждый день у меня двадцать разговоров с больными раком, и если можешь спасти хотя бы одну жизнь, хотя бы одному человеку сделать подарок, это уже большая сила, – говорит Эзра. – Меня очень тронуло, когда недавно написал муж женщины в начале химиотерапии: «На этой фотографии мы с моей женой. У нее сегодня первый день химиотерапии. Подскажите, сколько ей сегодня выпить воды?» Всегда должен быть кто-то, на кого можно опереться. Ведь жизнь бывает разная. Когда-то мы на коне, а когда-то – и под конем».

Название Dance with cancer Эзра придумала сама. Несмотря на свою кажущуюся несерьезность, эти слова понемногу заставляют пациента поверить: с онкологическим заболеванием жить можно. И даже танцевать. А еще заниматься любимым делом и общаться с теми, кто дорог. В электронной программе – истории  людей, которые смогли победить болезнь. Адреса ближайших онкоцентров. Книги и статьи о лечении.  

«Люди не знают, что они смогут жить дальше»

Больным нужно, в первую очередь, душевное тепло. Проект, созданный Эзрой, оказался не только психологической поддержкой, но и жизненно необходимым ликбезом. 27% пациенток в Турции узнавало о своем диагнозе через год после начала заболевания. 28%  – через 2–5 лет. Огромный ресурс организма, его способность противостоять болезни перечеркивало огромнейшее незнание. И это в стране, где есть департамент контроля рака!

Из четырех жительниц Турции, страдающих онкологическими заболеваниями, одна болеет раком молочной железы. Каждый год этот диагноз ставят 17 тысячам женщин. Но еще шесть лет тому назад, когда проект только стартовал,  пациентки ничего не знали о раке. Сегодня они еще привыкают к новому источнику информации.

«Очень много пациентов не знает, какой у них тип рака. Из ста человек, которые обращаются к нам, у десяти уже есть метастазы. Люди не знают, что они смогут жить дальше и что их будут лечить всю жизнь. В Швейцарии, Дании, США знают, а у нас еще нет. Пациентам необходимо говорить об этом. Чтобы они могли задавать вопросы, чтобы они могли участвовать в лечении», – объясняет Эзра.

Это непросто: заболевая, особенно заболевая повторно, человек обрывает свои социальные связи. Он замыкается в себе – и если общается с другими людьми, то в лучшем случае с товарищами по несчастью, с пациентами с таким же диагнозом. Даже в американском обществе до сих пор распространено убеждение: «онкологический пациент не должен говорить о своей болезни ни с кем другим, кроме врача». Но врачам не всегда хватает знания психологии: они часто не говорят с больным о его жизненных целях, об отношениях в его семье.

Когда цель спасает жизнь

Казалось бы, какие могут быть жизненные приоритеты у больного раком – особенно в той стадии, когда уже есть метастазы? Был случай, когда женщина с онкологическим заболеванием яичников мечтала увидеть, как ее маленькая внучка выходит замуж – и в результате прожила еще 18 лет. Со страшным диагнозом «рак». Будучи  уже бабушкой.   

Мечта сбылась: бабушка  увидела и свадьбу любимой внучки, и начало ее семейной жизни… Даже с онкологией многие люди хотят не просто жить, а вернуться на свою работу и заниматься любимым делом. Статистика по разным странам – от 43 до 93%. Это только среди женщин с раком молочной железы. Почему такие различия?

Причина – и в культуре, и в законодательстве. В некоторых странах онкологическую пациентку, даже если она принимает современные препараты и чувствует себя удовлетворительно, на работу просто не вернут. Потому что нельзя. Есть даже государства, которые ограничивают раковым больным доступ к пенсионному страхованию.

Современная медицина уже знает: неизлечимое заболевание можно сделать хроническим. Путь от гастрита к раку давно известен. Сегодняшние инновационные препараты, пусть и создаются медленно, но дают возможность добиться почти обратного: превратить онкологическое заболевание в привычную всем «хронику», а самочувствие пациента – из невыносимого в удовлетворительное. 

Многое зависит и от врача: даже когда есть лекарственные средства, один доктор скажет пациенту, что его состояние фатально, другой заметит – «да, у вас неизлечимое заболевание, и поэтому, чтобы вы могли нормально жить и работать, вам необходима симптоматическая терапия». Во втором случае в сознании больного рак медленно, но верно приравнивается к диабету и другим хроническим болезням: опасно, но терпимо –  при правильном образе жизни жить можно.

Поддержка для поддержки

Семья пациента, его близкие, его друзья – это группа поддержки. Но поддержать нужно и тех, кто дает больному человеку заботу и внимание. Душевные силы тоже имеют предел. «Если вижу, что родным трудно, что они неправильно воспринимают то, что происходит с членом их семьи, я иду к ним и разговариваю с ними», – говорит Джулия  Грэлоу.

Семейные отношения часто не выдерживают тяжелых испытаний. Но ограждать родных от правды очень опасно. Если не говорить о болезни ничего, то дети, которые переживают за маму или папу, все равно влезут в Интернет и найдут безжалостную информацию. А врач мог бы успеть сказать, что даже неизлечимое заболевание – это не всегда приговор. И что родному человеку, как при сахарном диабете, просто нужно ежедневно принимать лекарства. За этим как раз смогут проследить его родные и близкие.

Когда болеет женщина, опереться на семью ей во многом тяжелее. И тогда самое главное, чтобы друзья были верными и надежными. Так, как это произошло у одной пациентки из США. Рассказать о болезни дома она не могла. И доверилась своей однокашнице из колледжа. Она написала ей письмо: что у нее пятилетняя дочь, что сама она не знает, что делать и как сказать близким об онкологическом заболевании. Подруга посоветовала несколько хороших сайтов для пациентов, посвященных таким вопросам. К счастью, информация в Интернете оказалась действительно верной и проверенной.

«Как я скажу моим детям? Я не выдержу их взгляда, я не смогу посмотреть на их личики… Они будут очень расстроены», – часто говорят пациентки. И именно здесь очень важно, как поведут себя лечащий врач  и психолог. Кому-то поможет, если он сперва откроется не семье, а друзьям. Самое главное – понимать, кому доверяешься. Чтобы секрет, доверенный другу, не пришел в искаженном виде к родным и близким и не стал еще более шокирующим, чем он есть.

«Мы должны работать вместе. Нам нужно слушать наших пациентов. Нам нужно образовывать общество и наших медицинских профессионалов», – обращается к коллегам-врачам Джулия Грэлоу.

***

«Противодействуйте  навешиванию ярлыков. Избегайте изоляции. Ищите союзников и сохраняйте союзников», – такой совет дает доктор тем, кто болен, и их близким.

***

Пациентки, у которых после лечения вновь появились физические силы, в начале 2016 года вместе с волонтерами  We can совершили восхождение на гору Вашингтон. И еще раз подтвердили девиз – «Мы можем!».

Источник: Алтайская Екатерина, журналист
По материалам международного обучающего семинара для СМИ о метастатическом раке молочной железы 11.11.16г.

Все статьи и новости АптекаМос >>
Яндекс.Дзен